Конференция «Рассеянный склероз: новые горизонты» пройдет 27–30 мая 2021 в режиме онлайн.
Это ежегодное всероссийское мероприятие с международным участием, приуроченное к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая. Организатор – Общероссийская организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).
Конференция пройдет при участии представителей Минздрава, Совета Федерации. В работе мероприятия примут также международные представители из ООН, ВОЗ.
На одной площадке состоятся выступления руководителей федеральных органов власти, ведущих российских медицинских экспертов в сфере РС, представителей авторитетных научных международных институтов, международных фармацевтических корпораций, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.
Ключевые темы конференции связаны с обеспечением медицинской помощи пациента с РС в период пандемии и после нее. Будут обсуждены перспективы финансового обеспечения медицинской помощи, состояние рынка лекарственных препаратов, возможности вакцинации пациентов с РС от COVID-19, цифровизация и телемедицина в сопровождении пациентов. Отдельно будут затронуты темы государственного подхода к общественному здоровью в разных странах, работа ОООИБРС как консультанта экономического и социального совета ООН. Пациентам и их близким будет представлена информация о том, как получить медицинскую помощь и сохранить свое здоровье в условиях пандемии.
Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии и являлся до недавнего времени одной из первых причин устойчивой смертности среди заболеваний ЦНС. Это хроническая болезнь, полностью избавиться от диагноза невозможно, важно предупреждать ее переход в прогрессирующие формы, при которых человек уже не сможет в быту обходиться без посторонней помощи.
За последние двадцать лет число известных пациентов с РС выросло в 60 раз. По оценкам экспертов, в России сегодня до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Заболевание возникает внезапно и пока по неизвестным причинам, чаще всего в возрасте от 12 до 35 лет. Без своевременного лечения заболевшие в течении нескольких лет становятся глубокими инвалидами. Но современная лекарственная терапия и реабилитация продлевают жизнь пациентов на 25 и более лет и сохраняют их как полноценных членов общества и семьи.
С 2008 года РС входит в перечень льготных лекарственных средств по федеральной программе «7 (14) высокозатратных нозологий» (ВЗН), и государство взяло на себя обязательство обеспечения пациентов препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС). Более 95% нуждающихся пациентов (это около 92 000 человек) обеспечено жизнеспасающим лечением.
Но на повестке стоят другие сложные задачи. Выявляются новые агрессивные формы заболевания, которые требуют поиска подходов к лечению и профилактике, так как имеющиеся средства оказываются неэффективными. Остро стоит проблема повышения доступности мировых инновационных лекарственных средств, создания системы реабилитации. По оценкам ООИБРС на создание в каждом регионе специализированной помощи на высоком уровне потребуется еще не менее десяти лет.
«Пациенты с РС, обеспеченные лекарствами, могут поддерживать привычный образ жизни, создавать семьи и работать. Важно перевести систему помощи таким пациентам на более высокий уровень, объединять лучшие региональные практики, изучать и интегрировать международный опыт. Пока же система лечения пациентов с РС нуждается в тщательной модернизации на всех этапах помощи больному – от диагностики до комплексного лекарственного обеспечения и реабилитации. Дополнительный потенциал мы видим в распространении телемедицины, повышении доступности лекарственной терапии, в том числе, инновационных методов лечения и, конечно, оптимизации закупочных процедур», – подчеркнул Ян Власов, доктор медицинских наук, Президент ОООИБРС, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Важнейшей проблемой в 2020 – 2021 годах в сфере рассеянного склероза стало сохранение жизнеспасающего лекарственного обеспечения для пациентов. Число пациентов, обеспечиваемых по программе «ВЗН» значительно выросло, а финансирование пока отстает. Это является особой темой для обсуждения с органами власти.
«За 20 лет работы ОООИБРС установлен полноценный диалог с представителями власти, фарминдустрии, экспертами, в том числе международными. Сейчас наша задача способствовать тому, чтобы помощь пациентам с РС становилась персонализированной, доступной и своевременной. Оказать органам власти экспертную и консультационную поддержку в прогнозировании перебоев в поставках лекарств пациентам с РС, закупок в рамках ВЗН, объединить лучшие практики и рекомендации по образу жизни и немедикаментозным методам коррекции РС, развивать эффективное взаимодействие врачей и общественной организации, пациентов», – считает Вице-президент ОООИБРС Игорь Цикорин.
Одним из важных направлений конференции в современных условиях станет просвещение пациентов и общественных экспертов. Врачи, юристы и другие профильные специалисты расскажут об условиях получения ПИТРС, проведут лекции, направленные на повышение правовой грамотности пациентов, на особенности реабилитации пациентов. Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Приглашаем принять участие в работе конференции членов и партнеров ОООИБРС, общественных экспертов пациентских организаций, людей, заинтересованных в борьбе с проблемой РС, представителей органов власти, научного и профессиональных сообществ, СМИ, представителей индустрии.
Трансляция и обсуждение будут организованы на сайте ОООИБРС, на специализированной странице Конференции: https://oooibrs.ru/conf-21
Справка об ОООИБРС
ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.
Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.
ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.
Информационная служба ОООИБРС, i@ms2002.ru
https://oooibrs.ru/
