В проекте Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом вышел справочник для больных РС и их родственников «570 вопросов и ответов о РС. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе?» Данная книга представляет собой первое справочное пособие для пациентов с рассеянным склерозом, подготовленное отечественными авторами Л. Кругляком и Е. Туровой.
Она построена в виде ответов на разнообразные вопросы, которые задают пациенты и их родственники врачам, занимающимся этим серьезным неврологическим заболеванием.
Рассеянный склероз (РС) – это хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто прогрессирующим течением.
В книге подробно отражены вопросы этиологии, клиники, диагностики, лечения рассеянного склероза (в том числе альтернативных методов терапии), освещены вопросы медико-социальной реабилитации, особенностей питания, психологические проблемы, возникающие у больных РС, и способы их коррекции. Отдельным разделом описывается деятельность ОООИБРС.
Авторы надеются, что этот справочник поможет людям разобраться в своих проблемах, найти хороший контакт и взаимопонимание с лечащими врачами и окружающими. Особенно это важно для тех, кто столкнулся со своей болезнью впервые.
Главное, что несет эта книга – позитивное отношение пациентов к своему состоянию. Диагноз рассеянного склероза уже давно не приговор, люди могут, получая адекватную медицинскую помощь, сохранять нормальное здоровье, качество жизни и участвовать в социальной жизни своей семьи и общества в целом.
Как считает проф. А.Н. Бойко, основное достоинство представленной книги – это положительный настрой и призыв к сотрудничеству и взаимопониманию между специалистами-медиками и пациентами, а также их родственниками.
Эта книга посвящается мужественным людям, которые ищут свой путь в борьбе с коварной болезнью, а также тем, кто оказывает им повседневную помощь с любовью и мудростью.
Эту работу можно считать общественным трудом, в котором участвовало немало пациентов. Несколько лет назад одно крупное издательство предложило написать справочник для пациентов с РС известному автору, доктору медицины Льву Кругляку. Ознакомившись с обсуждением тем, связанных с этим коварным заболеванием, в интернете, он обратил внимание, что годами обсуждаются примерно одни и те же вопросы. Знакомство с некоторыми модераторами, авторами методик, людьми, серьезно исследующими свое состояние, глубоко взволновало врача. Перед ним прошла вереница историй болезни, судеб, борьбы за нормальную жизнь. Активная переписка помогла представить заболевание во всем его многообразии (если, конечно, это возможно).
Автор стал собирать ответы на обсуждаемые вопросы, которых в конечном итоге оказалось 570 и даже больше. При работе использовались результаты исследований крупнейших мировых центров. По ряду сложных вопросов получены консультации в ведущих научных учреждениях России и Германии. Вот так стало возможным собрать весь материал воедино. Это был долгий кропотливый труд, в котором принимала участие большая группа людей.
Активную помощь на завершающем этапе оказала к.м.н. Елена Леонидовна Турова, ведущий специалист Центра рассеянного склероза Екатеринбурга. Она провела профессиональный анализ огромного материала.
Важную поддержку авторам оказали представители руководства ОООБИРС: проф. Я.В. Власов, вице-президенты Андрей Фролов и Наталья Кичигина, Павел Злобин, Директор информационной службы ОООИБРС Олег Ипатов.
Поддержал работу проф. А.Н. Бойко, а президент ОООБИРС проф. Я.В. Власов сделал возможным ее издание.
