Школа для пациентов: дети – это серьёзно. Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи.
Цикл из 12 онлайн школ организовали и провели МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в содружестве с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова при поддержке Фонда президентских грантов. Слушателями вебинаров стали пациенты 12 регионов России – Ярославля, Тулы, Калмыкии, Дагестана, Бурятии, Чечни, Мурманска, Воронежа, Новосибирска и Якутии. О том, насколько актуальной оказалась тема, свидетельствует уже тот факт, что вопрос о грудном вскармливании при ревматологическом заболевании мамы на YouTube просмотрели более 7 тысяч раз, а ведущие вебинаров ответили на более чем 200 вопросов участников.
Как показывают исследования в России и мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этой возможности из-за нехватки медицинской информации, стереотипов и часто неоправданных страхов. Наука и практика показывают, что диагноз – не повод лишать себя счастья стать родителем. К сожалению, в регионах России врачи далеко не всегда готовы помочь в ведении сложной беременности пациентов с ревматическими заболеваниями из-за недостатка необходимых знаний. Именно поэтому вебинары были рассчитаны и на медицинских специалистов в регионах: вся информация, представленная экспертами, основана на данных исследований и обширной медицинской практике.
Экспертами вебинаров Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева выступили региональные ревматологи, а также ведущие российские специалисты в своей области:
Другим примером того, что взаимодействие медиков разных специализаций в интересах пациентов может и должно быть эффективным, стала подготовленная совместно ревматологами и акушерами-гинекологами брошюра «Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева?». В рамках проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» брошюра распространялась среди пациентов и медицинских специалистов 12 регионов.
О необходимости такого взаимодействия говорили и сами пациенты – участники опроса, проведенного Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева среди слушателей вебинара. Кроме того, среди мер поддержки, необходимой пациентам, планирующим рождение детей, они отмечали обеспечение доступной и понятной информации, создание системы ведения беременности при ревматологических заболеваниях, а также обучение в регионах акушеров-гинекологов – чтобы они не боялись пациентов с болезнью Бехтерева.
«В своих вопросах и историях участницы вебинаров часто рассказывали о своих сложностях, страхах и опасениях, главный среди которых – передать заболевание по наследству, - отмечает директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова. – Как пациент и как мама я их прекрасно понимаю. Именно поэтому мы постарались как можно шире привлекать к участию в проекте региональных специалистов, чтобы они могли найти точки соприкосновения и помочь пациентам стать счастливыми родителями. Надеюсь, что нам удалось придать уверенности сотням пациентов, а врачам – увидеть позитивный опыт и сделать первый шаг к сотрудничеству в интересах пациентов. Это было основной целью нашего сообщества и экспертов, которым мы очень признательны за участие в проекте и профессиональные выступления».
Одним из важных результатов реализации проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» стала видеобиблиотека с записью всех 12 вебинаров. Они размещены в свободном доступе на сайте bbehtereva.ru и на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Все материалы цикла дают ответы на все вопросы пациентов, а также могут служить хорошим методическим материалом для врачей в регионах.
