В Краснодарском крае пациенты доведены до отчаяния. Регион систематически не закупает больным жизненно необходимые лекарства. Пациенты намерены писать открытое письмо в минздрав и обращаться в суд
Диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) ПНГ- редкое жизнеугрожающее гематологическое заболевание – разрушение эритроцитов. Основные признаки: внутрисосудистый гемолиз, артериальные и венозные тромбозы, системное поражение внутренних органов.
Для лечения нужен препарат Экулизумаб. Инфузии проводятся каждые 14 дней. Если возникает перерыв в лечении, у пациента резко ухудшается состояние здоровья, наступают необратимые последствия.
У Анастасии Грязновой последняя инфузия была 1 сентября. Следующее введение должно быть 15 сентября. Но препарат ещё не закуплен. И в ближайшее время закупки не предвидится. «Даже если объявят аукцион в ближайшие дни, от объявления аукциона до поступления лекарства в больницу пройдет 2-3 месяца. То есть, у пациентки будет серьезный перерыв в лечении, что недопустимо. А в данном случае ещё даже закупка не объявлена. То есть, срок, когда пациентка останется без лекарства, ещё увеличивается. И, главное, что факт незакупки лекарств пациентам в Кранодарском крае приобретает массовый и системный характер», - комментирует юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев.
Пациентка серьезно обеспокоена ситуацией – подобные перерывы в лечении у неё случаются регулярно: региональный минздрав закупает препараты с большими проволочками по времени и это серьезно сказывается на состоянии здоровья. «События развиваются быстро – как только перестаешь капаться, наступает слабость, гемолиз. И счет идет на часы», - говорит Анастасия Грязнова.
Ситуация осложняется тем, что в Краснодарском крае пациентов с таким диагнозом – порядка 10 человек. А годовой курс лечения на одного пациента – 21-24 млн рублей. ПНГ – одна из самых дорогих нозологий. «Краснодарский край – не единственный регион в России, где возникают проблемы с лечением этого заболевания, но в этом году именно здесь ситуация накалилась ещё больше», - говорит председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова, - ПНГ – одна из тех нозологий, финансирование которой необходимо в первоочередном порядке переводить с регионального на федеральный уровень. То есть решать проблему системно, а не «тушить пожар» каждый раз в ручном режиме. Лечение с допущением регулярных перерывов - это скорее колечение, чем медицинская помощь. Жаль в первую очередь больных, а во вторую - и затрачиваемых таким способом государственных средств».
