Формирование региональной продуктовой корзины с низкобелковыми продуктами питания или компенсация затрат на приобретение специализированной продукции для всех пациентов с классической формой фенилкетонурии. В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.
Председатель Санкт-Петербургской общественной организации помощи пациентам с фенилкетонурией Ольга Яковлева считает, что такая мера поддержки позволит снизить финансовую нагрузку на семьи, где есть пациенты с таким заболеванием.
“С диетотерапией в Карелии складывается все хорошо, но в регионе нет специализированных магазинов, где семья могла бы купить продукты с низким содержанием белка. Это специализированное питание назначается по жизненным показаниям. К сожалению, стоимость таких продуктов в четыре раза дороже тех, которые мы привыкли покупать. Только хлеб для нашего пациента стоит около 350 рублей. Как пациентская организация, представляющая интересы больных с фенилкетонурией, мы хотели бы, чтобы в Карелии было реализовано право на получение меры социальной поддержки в виде формирования продуктовой корзины для пациентов с фенилкетонурией, куда входит низкобелковое молоко, низкобелковые макароны, мука с низким содержанием белка или денежной компенсацией за их приобретение” , - сообщила Ольга Яковлева.
Сегодня такая мера социальной поддержки пациентов с фенилкетонурией действует на территории Псковской области, где “Десант добра” с просветительской миссией побывал в начале февраля 2024 года.
“В Пскове нас услышали. И в качестве меры социальной помощи такой категории пациентов сегодня выплачивается денежная компенсация. Это мера ежемесячная и будет индексироваться соразмерно прожиточному минимуму в Псковской области. В целом такая мера социальной поддержки в той или иной форме реализована уже в 24 субъектах Российской Федерации. Регионы друг за другом перенимают эту инициативу. Хочется, чтобы и в Республике Карелии пошли по этому пути”, - подытожила Ольга Яковлева.
Говоря о поддержке больных с фенилкетонурией в Карелии, участники совещания обсудили также возможность перевода маленьких пациентов на новую, более эффективную таргетную терапию. Лечение проводится новым препаратом, который уже включен в перечень закупаемых лекарственных средств фондом “Круг добра”.
Ссылка на выступление: https://rutube.ru/video/b9a48cf317f2e15ca8f59e5bebfe6..
Источник: Геном
