17-19 апреля в Общественной палате РФ проходит III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета.
III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета – это ключевое мероприятие комплексной программы фонда «Подсолнух». Проводится при участии Всероссийского общества орфанных заболеваний, Общества пациентов с первичным иммунодефицитом.
Аудитория мероприятия – пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие со всех регионов России, а также медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.
Участники съезда познакомятся с современными достижениями в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте, лучшими практиками по поддержанию качества жизни пациентов. А также обсудят основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации и включения пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность, планирования и укрепления семьи, а также «трудности переходного возраста».
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении говорил о роли пациента в достижении результата лечения. «Наряду с усилиями врачей пациент также должен занимать ответственную и активную позицию. Знать о своем заболевании, соблюдать рекомендации врача. Уметь защищать свои права самостоятельно и при поддержке пациентских организаций. Участвовать в волонтерском движении, делиться опытом, оказывать поддержку другим пациентам. Такой подход часто спасает жизни и является частью пациент-ориентированной модели, на которую переходит отечественное здравоохранение», – отметил Юрий Жулёв.
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru
