22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».
Он организует основные мероприятия Недели ПИД в нашей стране. В этом году Фонд, открывая Неделю, анонсировал запуск нового просветительского портал propid.ru, где собрана основная информация о первичном иммунодефиците.
О проблематике ПИД, считают в фонде, должны знать все: общество, врачи, пациенты, законодатели. Осведомленность о проблеме – это залог системного решения проблемы. Именно для этого «Подсолнух» открыл новый просветительский ресурс propid.ru, где собрана информация о признаках ПИД у детей и взрослых, маршрутизации пациентов, правовых аспектах ПИД, а также советы психолога и самих пациентов – членов Пациентского комитета. Портал propid.ru – первый этап в построении масштабной онлайн платформы о первичном иммунодефиците.
В рамках просветительской программы Недели ПИД 25 апреля пройдет «ПИД-марафон» под девизом #изоляциянеодиночество. Это большая онлайн-конференция на целый день для пациентов и медицинских экспертов из разных частей России. 28 апреля член экспертного совета фонда, врач-иммунолог, профессор Анна Щербина выступит в лектории Премии «Просветитель» с темой «Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и Covid19».
Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе: «Главная цель Недели ПИД - привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. В этом году это сделать сложно – общество озабочено пандемией Covid19. И все остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь – из-за отсутствия иммунитета. Они беззащитны перед любой инфекцией так, как все мы сейчас - перед коронавирусом.»
Приветствие российской Неделе ПИД прислала Martine Pergent, президент IPOPI (Международная организация пациентов c Первичными Иммунодефицитами):
«Я благодарю фонд «Подсолнух» за поддержку пациентского сообщества в России и, конечно же, за поддержку и проведение Всемирной недели первичных иммунодефицитов. В это очень трудное время для всех нас особенно важно, чтобы о проблемах пациентов с ПИД говорили в полный голос. Я благодарю «Подсолнух», всех его партнеров и волонтеров за работу, которую они делают сейчас. Пожалуйста, будьте осторожны и не забывайте о мерах безопасности».
Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля) направлена на повышение осведомленности и улучшение ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано около 400 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.
www.fondpodsolnuh.ru
Некоторые фотографии можно увидеть ТУТ
