II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета открылся 26 апреля 2021 года в Зале заседаний Общероссийского Народного Фронта (ОНФ).
Организатор форума – БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП) и ОНФ.
Ключевое мероприятие Съезда в день открытия – Круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитет: от диагностики к полноценной самореализации».
Ирина Всеволодовна Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: "Качество жизни пациента сегодня является одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. Именно поэтому, обобщив многолетний опыт работы, весной 2020 года фонд «Подсолнух» запустил многолетнее исследование, которое сможет показать реальный уровень и динамику данного показателя у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Первичные иммунодефициты имеют многофакторную структуру влияния, затрагивая практически все стороны жизни пациентов. Однако, первичным по-прежнему остается вопрос самой жизни – к сожалению, существующее положение вещей в области диагностики, лекарственного обеспечения и равного доступа к медицинской помощи остается на угрожающе низком уровне и требует незамедлительного внимания всех сторон – общества, бизнеса и государства"
В повестке Круглого стола – самые острые проблемы, решение которых напрямую влияет на продолжительность и качество жизни, трудоспособность пациентов, их социализацию и включение в состав активной части общества:
- необходимость включения неонатального скрининга первичных иммунодефицитов в программу господдержки. При тяжелых формах первичного иммунодефицита 90% младенцев погибают в возрасте до 1 года, в том числе, из-за крайне низкого уровня диагностики. Александр Григорьевич Румянцев, президент «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, профессор, академик РАН: «Большинство распространенных заболеваний человека генетически связаны с иммунодефицитами. Они клинически проявляются как инфекции, аутовоспалительные, аутоиммунные, аллергические заболевания. Для многих это предопухолевое расстройство. Предупредить эти заболевания способны неонатальный скрининг на иммунодефициты. Его введение в стране позволит осуществить контроль за болезнями нарушенной клеточной регуляции.»
- проблемы обеспечения препаратом Иммуноглобулин. В соответствии с действующим правовым регулированием пациенты с врожденными нарушениями иммунитета безоговорочно имеют право на льготное лекарственное обеспечение жизненно необходимым препаратом Иммуноглобулин человека нормальный, однако, несмотря на «букву закона», на практике картина представляется иной – пациенты вынуждены оставаться без терапии вновь и вновь и подвергать риску свою жизнь и здоровье». Данные оперативного правового мониторинга фонда «Подсолнух» подтверждают: проблема приобрела системный характер и подвергает опасности жизни и здоровье пациентов. На конец 2020 г. 57% пациентов и 70% врачей столкнулись с трудностями в обеспечении препаратом.
- ТГСК (трансплантация гемопоэтических стволовых клеток) у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Врожденные нарушения иммунитета внесены в перечень медицинских показаний к трансплантации, но отсутствие утвержденных стандартов и определённого источника финансирования ограничивают возможности в ее регулярном проведении.
