Фонд «Подсолнух» начинает новый «учебный» год для своих подопечных.
27 сентября 2019 года в Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера пройдет «Пациентская школа» для больных первичным иммунодефицитом и их близких. А 28 сентября - для пациентов с аутоиммунными заболеваниями.
«Пациентские школы» фонда ориентированы на людей с редкими генетическими нарушениями: с 2016 года эксперты «Подсолнуха» провели уже более 40 школ по всей стране. Программа развивается, она востребована, и уже 7 октября эксперты фонда планируют «Пациентскую школу» в Перми.
В Санкт-Петербурге в занятиях школы примет участие главный врача СПб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера, к.м.н. Анжелика Миличкина с информацией об особенностях терапии первичных иммунодефицитов. У пациентов будет возможность задать вопросы врачу. А также узнать о правах пациентов и реально работающих способах их восстановления – из консультации юристов «Подсолнуха».
«Мы включаем в работу "новичков" с диагнозом ПИД, не даем им потеряться. Школа в Петербурге проходит уже в третий раз и стала площадкой встречи старых друзей и активных членов пациентского сообщества», - сказал руководитель программы «Пациентские школы» Александр Рунов.
Кроме того, в программе санкт-петербургской школы заявлена тема современных возможностей генетической диагностики, в т.ч. пренатальной. Пациенты будут разбираться с юристами в законодательстве и конкретных случаях нарушения их прав, а с психологами - в том, как заболевание может сказываться на психологическом состоянии людей.
Для регистрации на мероприятие необходимо отправить заявку на runov@fondpodsolnuh.ru или по телефону +79269354361
Время и место проведения:
27.09.2019 с 16:00 – 19:00
Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии им. Пастера, ул. Мира, д.14.
28.09.2019
ФГБОУ ВО “Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ, ул. Литовская, д.2.
Приглашаются все заинтересованные и нуждающиеся в поддержке!
Источник: Пресс-релиз.
