31 октября 2020 в режиме вебинара состоялась очередная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева для жителей Барнаула и Алтайского края, посвященная теме психологической поддержки.
В рамках онлайн занятий пациенты учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Часто задают вопрос – зачем пациентам нужен психолог? Как считают специалисты, хроническая боль влияет на психологическое состояние пациентов: стресс, депрессия, тревожность, болевой синдром. Пациенты с болезнью Бехтерева и ревматическими заболеваниями в среднем чаще подвержены риску психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено и на физические, и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты. Именно об этом и шла речь во время вебинара, в котором приняли участие 72 зарегистрированных пациента и 12 психологов из Алтайского края, Калуги, а также Израиля и Украины. Всего просмотрели эту Школу более 1,1 тысячи человек.
Онлайн программа Школы на YouTube включала в себя три основных блока – теорию для специалистов-психологов, информацию для пациентов и практическое занятие специальным комплексом лечебной физкультуры для пациентов с ревматическими заболеваниями.
Открыла вебинар для пациентов Оксана Цюпа, главный ревматолог Алтайского края, заведующая ревматологическим отделением. Она рассказала о том, как в крае работает система помощи пациентам с ревматологическими заболеваниями, о специфике и подходах к лечению болезни Бехтерева. Особое внимание она обратила на то, как важно для успешной терапии сотрудничество пациентов и врачей, контроль состояния здоровья, а главное – желание что-то делать для улучшения своего состояния и дисциплина в выполнении рекомендаций медиков.
Об этом же говорила с пациентами Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей. Совместно Оксаной Цюпой она помогла специалистам-психологам лучше понять особенности болезни Бехтерева и потребности пациентов. А во время занятия с пациентами речь шла о том, как важны внутренние ресурсы для противостояния хронической болезни, мотивация менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственное отношение к своему здоровью.
После сессии ответов на вопросы участников Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, провел в прямом эфире практические занятия по специальному курсу ЛФК. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами разработанный им для ревматологических пациентов комплекс упражнений.
Евгений Зайцев, председатель Алтайского краевого отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, пригласил всех участников присоединиться к активной жизни краевой организации. Отделение довольно молодо - создано только в 2019 году, но уже успело стать участником XX Конгресса пациентов в Москве, наладить отношения с региональным ресурсным центрам, пройти обучение по подготовке социальных проектов и многое другое. Вместе с отделением Общества из Новосибирска наши активисты разработали проект «Анкилоз – не приговор» для развития спортивных навыков пациентов. Алтайское отделение активно развивает группы в соцсетях, чат в вотсапе и приглашает всех пациентов к участию.
Онлайн Школа дала пациентам еще и возможность активно общаться друг с другом – участники налаживали контакты и делились опытом.
«10 лет болею, а мне 29. Первые 5 лет жизни с ББ - это были муки и боль, но после осознания и принятия себя, и работа с мышлением изменила качество жизни!» - рассказала в чате Юлия О.
«Учитесь радоваться каждому дню, возможности сегодняшнего дня!!! Добра и бодрости духа и тела!» - считает юзер с ником chocoladypuma.
«Я с ББ 8 лет. Советую не только зарядку, но и в тренажерный зал ходить. Сама занимаюсь более полутора лет - спина говорит только «спасибо» - поделилась опытом Юлия Королева.
Судя по оставленным после вебинара отзывам, пациентам практика занятий онлайн в целом нравится: «Большое спасибо за проведенное мероприятие! Очень ждала выступление Оксаны Александровны. Не зря ждала. Благодарю за ответы на вопросы. Выступление Марии Макаренко: кажется, что Мария, как будто знает сама, как это - жить с постоянной болью. Беру на заметку. Благодарю!» - написала Наталья Васильева.
Школы для пациентов по теме психологической поддержки продолжаются. Программу, расписание и регионы можно найти на сайте bbehtereva.ru.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма».
