Участие в Генеральной Ассамблее EFCCA 2023

27 мая 2023 года общество пациентов «Доверие» третий раз приняло участие в Ежегодной Генеральной Ассамблее EFСCA (Европейская Федерация Обществ Болезни Крона и Язвенного Колита, https://www.efcca.org) в онлайн формате. На ассамблее обсуждали итоги 2022 года, стратегические планы федерации на 2023-2027 годы, прошли выборы в совет директоров федерации.

Ключевые достижения федерации в 2022 году:

• Разработка портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.
• Проведение Дня ВЗК 19 мая (https://worldibdday.org), который в 2022 году проходил с фокусом на пожилых пациентов с девизом «IBD has no age».
• Участие в конгрессе европейских гастроэнтерологов United European Gastroenterology (UEG).
• Участие в 5 новых исследовательских проектах Horizon Europe.

В EFCCA входят общества пациентов из 46 стран участниц, вместе представляющих интересы более 4 миллионов пациентов с ВЗК. Миссия Федерации – улучшение жизни пациентов с ВЗК. EFCCA организовывает множество проектов, исследований, опросников и тренингов для объединения пациентов, отстаивания их прав, повышения осведомленности о ВЗК.

Для нашего общества пациентов членство в EFCCA позволит получать информацию о современных Европейских прикладных и научных исследованиях по теме ВЗК, обмениваться информацией и опытом с обществами пациентов других стран участниц, участвовать в тренингах, проводимых для пациентских организаций. Мы в свою очередь сможем распространять полезную информацию от EFCCA среди наших пациентов, участвовать в их проектах и предлагать свои идеи развития.

Вслед за онлайн генеральной ассамблеей EFCCA 27 мая, посвященной итогам года, 9 – 11 июня 2023 года общество пациентов «Доверие» также приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи EFСCA (https://efcca.org). Встреча проходила в Братиславе по приглашению общества пациентов с ВЗК из Словакии Slovak Crohn Club (https://crohnclub.sk), которому в этом году исполняется 30 лет. На встрече присутствовали представители более 30 стран участниц EFCCA, в том числе не только из Европы, но и из таких стран как Мексика, Ливан, Новая Зеландия.

Ключевые презентации на встрече:

• Презентация стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/efcca-strategy-plan-print.pdf), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
• Презентация проекта Genegut (https://genegut.eu) по разработке оральной терапии болезни Крона на основе РНК технологии.
• Презентация опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет (доступен также на русском языке! https://ru.surveymonkey.com/r/FJBSYSX) и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
• Презентация портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.

Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах