title

06.03.2023 COVID-19 и его последствия по-прежнему представляют опасность, особенно для хронических пациентов

Читать далее
title

06.03.2023 Как обеспечить орфанным пациентам равный доступ к лекобеспечению

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

Читать далее
title

02.03.2023 Москва. Бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях

Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут

Читать далее
title

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Читать далее
title

28.02.2023 «Орфанных пациентов не так мало, как кажется»

Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России

Читать далее
title

28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

Читать далее
title

27.02.2023 Сбережение ресурсов: оформление инвалидности планируют сделать дистанционным

Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты

Читать далее
title

Дискуссия «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

Читать далее
title

27.02.2023 День редких заболеваний 2023

В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.

Читать далее
title

21.02.2023 Фонд «ПОДСОЛНУХ»: введение неонатального скрининга в регионах

27 февраля состоится пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»

Читать далее
title

20.02.2023 ВСП выступил против запрета рекламы безрецептурных препаратов

Запрет на рекламу безрецептурных препаратов идет в разрез с тенденцией либерализации в сфере обеспечения доступности лекарств для населения.

Читать далее
title

20.02.2023 Юрий Жулёв принял участие в заседании Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья.

Читать далее
title

20.02.2023 Начинаем опрос о социальной активности молодёжи

Приглашаем к участию в опросе пациентов и родственников от 18 до 35 лет.

Читать далее
title

15.02.2023 Врачи смогут делать назначения дистанционно

Врачи смогут выписывать рецепт на лекарства во время дистанционного приема.

Читать далее
title

15.02.2023 Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2023

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля.

Читать далее
title

15.02.2023 Точечное обеспечение лекарственной безопасности

Смогут ли производственные аптеки частично разрешить проблему дефицита препаратов

Читать далее
title

09.02.2023 В здоровом теле здоровая медицина

Минздрав разрешит заниматься ЛФК и другими видами реабилитации дистанционно

Читать далее
title

07.02.2023 Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

Читать далее
title

03.02.2023 «Что говорить пациентам?»

В России есть лекарства, которые спасут тяжелобольных детей. Почему врачи не могут их получить?

Читать далее
title

03.02.2023 Москва. Эксперты высоко оценили новую модель ревматологической помощи в Москве

В Москве состоялся круглый стол, посвященный внедрению новой модели ревматологической помощи.

Читать далее
title

03.02.2023 Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» проведет церемонию вручения ежегодной премии «Будем жить!»

4 февраля Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» проведет церемонию вручения ежегодной всероссийской премии пациентов «Будем жить!».

Читать далее
title

30.01.2023 Фонд «ПОДСОЛНУХ» начал вести Дневник наблюдений

Вышло масштабное обновление мобильного приложения «Фонд ПОДСОЛНУХ»

Читать далее
title

27.01.2023 Минздрав пообещал вернуться к проблеме жизненно необходимых лекарств

Включение того или иного лекарства в перечень жизненно необходимых и важнейших - это отнюдь не символическое мероприятие

Читать далее
title

26.01.2023 ВСП вошел в состав рабочей группы Госдумы по подготовке реализации норм законопроекта о производственных аптеках

26 января 2023 года в Государственной Думе состоялось первое заседание рабочей группы по формированию мер поддержки закона о производственных аптеках в которую вошли депутаты, представители Минздрава и Минпромторга, пациентских организаций и фармотрасли.

Читать далее
title

25.01.2023 "Без ажиотажа": в Союзе пациентов объяснили, почему не стоит паниковать из-за перечня "дефицитных" лекарств

Перебои с обеспечением тем или иным лекарственным препаратом время от времени случаются

Читать далее