Дорогие друзья! В это непростое время, когда в ситуации пандемии мы вынуждены как можно меньше контактировать друг с другом, формат онлайн школ позволяет участвовать в мероприятиях из любой точки России и даже мира. И поэтому на традиционной школе пациентов с ВЗК, которая пройдет в Национальном исследовательском медицинском центре колопроктологии им. А.Н. Рыжих (ГНЦК), смогут присутствовать абсолютно все желающие!
Международная биофармацевтическая компания Sobi, специализирующаяся в разработке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в области гематологии и иммунологии, и российская фармацевтическая компания «СКОПИНФАРМ» (ООО «Скопинский фармацевтический завод») подписали соглашение о локализации орфанного препарата эфмороктоког альфа для лечения гемофилии А.
Челябинское отделение МООНП «НЕФРО-ЛИГА» запустило конкурс для пациентов, находящихся на заместительной почечной терапии методом гемодиализа, и пациентов с пересаженной почкой. Конкурс проводится для повышения информированности пациентов с хроническими заболеваниями почек об образе жизни пациентов, находящихся на гемодиализе.
Приглашаем пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки в группы взаимопомощи «Навстречу друг другу»
Как пациентам защитить свои права учила всех желающих бесплатная онлайн Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями
Дорогие друзья, у нас отличная новость! С 16 ноября 2020 года по 30 января 2021 год вам предоставляется возможность пройти курс психологической поддержки, улучшить настроение и самочувствие, гармонизировать основные сферы жизни.
14 ноября 2020 года пройдет бесплатный вебинар «Юридическая поддержка и защита прав пациентов».
Россияне не знают о важности определения генетической предрасположенности к онкологическим заболеваниям
31 октября 2020 в режиме вебинара состоялась очередная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева для жителей Барнаула и Алтайского края, посвященная теме психологической поддержки.
Доступная и актуальная правовая памятка для подопечных фонда была разработана и внедрена в практику экспертами «Подсолнуха» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы.
Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» приглашает на цикл информационно-консультативных онлайн-школ для юных пациентов с заболеваниями почек и их семей.
24 октября 2020 года прошла школа пациентов с ВЗК в городе Казани Республики Татарстан.
22-23 октября 2020 года в Санкт-Петербурге прошла традиционная школа для пациентов с ВЗК «Навстречу пациентам».
Препарат азатиоприн до недавнего времени выпускался на одном из московских заводов. Сейчас производство остановлено.
Фонд «Подсолнух» предложил внести в правоприменительную среду механизм возмещения государством затрат на конкретного пациента, понесенных благотворительным фондом. Имеется в виду случаи, когда полагающаяся по закону бесплатная терапия не была предоставлена и ее пациенту обеспечил благотворительный фонд.
12 октября - Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day (WAD), ежегодно проводится с 1996 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ)
Межрегиональная общественная организация «Доверие» продолжает работу над проектом «Психология доверия (система психологической оффлайн- и онлайн-поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)» при поддержке Фонда президентских грантов.
10 октября 2020 года в республике Саха (Якутия) прошла первая школа для пациентов с ВЗК.
Фонд «Подсолнух» сформировал предложения по механизму финансирования медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями из целевого государственного фонда
В рамках проекта «Психология доверия (система психологической оффлайн- и онлайн-поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)» при поддержке Фонда президентских грантов в течение пяти месяцев велась работа по модернизации сайта МОО «Доверие» – vzk-life.ru.
В Краснодарском крае пациенты доведены до отчаяния. Регион систематически не закупает больным жизненно необходимые лекарства. Пациенты намерены писать открытое письмо в минздрав и обращаться в суд
«Гармония в душе – здоровая кожа» - под таким слоганом в этом году проводятся просветительские семинары по психологической и дерматологической поддержке пациентов с хроническими заболеваниями кожи по городам России, при поддержке Фонда Президентских грантов.
На прошлой неделе в режиме онлайн-конференции состоялся круглый стол по теме «Взаимозаменяемость препаратов иммуносупрессии в трансплантологии».
Приглашаем людей после трансплантации органов присоединиться к онлайн курсу физической реабилитации "Время для спорта", который поможет начать тренироваться правильно и регулярно. Занятия разработаны с учетом особенностей здоровья пациентов, переживших органную трансплантацию. Курс доступен и для пациентов диализа.
02 октября 2020 г. прошла первая Школа для пациентов с ВЗК в Приморском крае, организованная МОО «Доверие».
