title

01.03.2022 Анонс. Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями (5 марта)

Открытый диалог с главным внештатным специалистом ревматологом Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры

Читать далее
title

28.02.2022 Анонс вебинара посвященного псориазу и сопутствующим заболеваниям (1 марта)

В последние годы утвердилось мнение об ассоциации кожных проявлений псориаза с поражением других органов и систем

Читать далее
title

28.02.2022 Лекарственное выживание

Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства

Читать далее
title

28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Читать далее
title

28.02.2022 Анонс. Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге состоится в онлайн-формате (11 марта)

В рамках Всемирного Дня Почки 2022 «Здоровье почек для всех – Устранить пробелы в знаниях, чтобы лучше заботиться о почках» 11 марта 2022 года состоится онлайн-трансляция конференции «Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге».

Читать далее
title

28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.

Читать далее
title

25.02.2022 В Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК

25 февраля 2022 года в Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК.

Читать далее
title

25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи

Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным

Читать далее
title

24.02.2022 Школа пациентов с ВЗК со специалистами г. Кемерово

Все шире и шире география наших школ. МОО «Доверие» старается охватить как можно больше регионов и познакомить пациентов с лучшими специалистами.

Читать далее
title

23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты

Читать далее
title

22.02.2022 Просто о сложном. Задержка голосования

Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри.

Читать далее
title

21.02. 2022 Фонд «Подсолнух» приглашает на лекцию о редком (24 февраля)

Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка».

Читать далее
title

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Кемерово (24 февраля)

Мы продолжаем расширять географию наших школ и знакомим вас со специалистами из разных регионов России. В этот раз Школа для пациентов с ВЗК впервые состоится в г. Кемерово.

Читать далее
title

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Калининграде (25 февраля)

Близится к завершению последний месяц зимы. Природа готовится к весеннему пробуждению. А мы продолжаем цикл информационных школ для пациентов с ВЗК. Следующая Школа состоится в формате онлайн

Читать далее
title

19.02.2022 Анонс. Вебинар: Инвалидность при атопическом дерматите и псориазе - кому можно рассчитывать (24 фврвля)

Приглашаются пациенты с атопическим дерматитом и псориазом на вебинар посвященный получению инвалидности и прохождению медико-социальной экспертизы.

Читать далее
title

17.02.2022 Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону

Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону, которая прошла 8 февраля 2022 года, вызвала большой отклик у слушателей.

Читать далее
title

16.02.2022 Просто о сложном. Началась работа жюри конкурса рецептов

Продолжаем информировать вас о ходе этапов Конкурса рецептов полезных блюд, реализуемого МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов.

Читать далее
title

14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Читать далее
title

10.02.2022 Просто о сложном. Стоп! Сбор заявок на кулинарный завершён!

Сбор заявок на Конкурс рецептов полезных блюд, реализуемый МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов – завершен.

Читать далее
title

07.02.2022 В России стартовал конкурс исследовательских и проектных работ студентов и ординаторов в сфере онкологии

Завершившийся «Год науки и технологий» актуализировал значимую роль науки в жизни российского государства и общества, а также обратил внимание на важность работы по выявлению, раскрытию талантов и поддержке молодых ученых.

Читать далее
title

06.02.2022 Ростов на Дону. Анонс. Школа пациентов с ВЗК (8 февраля)

Программу пациентских школ 2022 года мы решили начать с Ростова-на-Дону. На каждой школе мы стараемся познакомить пациентов, проживающих в регионе, со специалистами по ВЗК и маршрутизацией.

Читать далее
title

01.02.2022 Просто о сложном. Состав жюри конкурса полезных рецептов

Мы напоминаем, что прием заявок на наш кулинарный конкурс в самом разгаре. Конкурс проводится в рамках проекта «Просто о сложном» при поддержке Фонда президентских грантов.

Читать далее
title

01.02.2022 Москва. Заработала горячая линия для родителей

Горячая линия МООНП «НЕФРО-ЛИГА» заработала для родителей и других законных представителей детей с патологиями почек, печени, нуждающихся в трансплантации органа или другом специализированном лечении, а также детей-реципиентов.

Читать далее
title

10.12.2021 Школа для родителей детей с ВЗК

10 декабря 2021 года состоялась Школа для родителей детей с ВЗК. Школы для этой категории слушателей мы проводим реже, чем для взрослых пациентов.

Читать далее
title

16-17.12.2021 Школа пациентов с ВЗК в Пермском крае

Расширяя географию проведения Школ для пациентов с ВЗК , 16-17 декабря 2021 года мы впервые провели мероприятие в Пермском крае.

Читать далее