Бесплатная платформа поможет отслеживать динамику болезней, передавать данные напрямую врачам, а также получать информацию о новых видах лечения.
Фонд «Подсолнух» вместе с волонтерами - студентами Православного Свято-Тихоновского Университета – приглашает на исторические онлайн-экскурсии. Присоединившиеся прогуляются по старинным улочкам Москвы.
Президент Путин предложил ввести «налог для богатых», и собираемые за счет этого средства направить на лечение и помощь детям с редкими заболеваниями. В фонде «Подсолнух» прокомментировали значение этого шага.
Совсем скоро пациенты с ВЗК смогут получить бесплатную психологическую помощь
Накануне Дня медицинского работника фонд «Подсолнух» объявил о новом – юридическом модуле просветительской программы «Школа для врачей».
Министерство сообщило о новых направлениях для взаимодействия с пациентскими организациями
Общероссийский народный фронт в целях поддержки людей с инвалидностью в период распространения короновирусной инфекции COVID-19 проводит опрос «Социальное самочувствие людей с инвалидностью в период коронавирусной пандемии и их потребности в образовании и трудоустройстве».
С 2012 года мы всеми способами привлекаем внимание общественности к проблемам пациентов с ВЗК: повышение качества и скорости диагностики, психологическая поддержка пациента, столкнувшегося с диагнозом, помощь в получении лекарственной поддержки. От своевременной диагностики и регулярного лекарственного обеспечения зависит качество жизни этих людей.
Информированность против пандемии, так можно обозначить инициативу пациентской организации «НЕФРО-ЛИГА» по проведению цикла прямых трансляций из центра трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова. Первый эфир на тему «COVID-19: правила жизни для пациентов, ожидающих трансплантацию, и реципиентов донорских органов» состоялся 20 мая.
К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.
Представляем вашему вниманию программу мероприятий в рамках онлайн — Недели РС 2020. Конечно, нам очень жаль, что в эти теплые майские дни мы не можем собраться все вместе, но это не значит, что мы не можем подарить частичку нашего тепла друг другу.
Волонтеры-писатели подарили свой сборник стихов и сказок «Счастье есть» детям, ожидающим пересадку органов. Иллюстрации для этой книги подготовили ребята на мастер-классах в больницах.
Русский Клуб Люксембурга передал фонду «Подсолнух» благотворительные пожертвования, собранные во время 9-ого Русского Благотворительного Бала в Люксембурге
Ежегодно Департамент здравоохранения города Москвы проводит информационно-просветительские и профилактические мероприятия «Врачи Москвы – ветеранам», приуроченные ко Дню Победы в Великой Отечественной войне.
В марте 2020 года МОО «Доверие» стало победителем Фонда президентских грантов с проектом «Психология доверия (система психологической оффлайн и онлайн поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)». Проект будет длиться с 1 мая 2020 года по 30 июня 2021 года.
В «Щедрый вторник» фонд «Подсолнух» приглашает «щедрых» благотворителей стать «Личным солнцем» для одного из своих маленьких подопечных.
Пациентские организации и управление здравоохранения работают над предупреждением распространения коронавирусной инфекции.
22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».
Фонд "Подсолнух" открыл новую программу по поддержке своих подопечных – Клуб для подростков с нарушениями иммунитета Sunflower Teen Club (STC). Его цель – объединить подростков для совместного решения возникающих психологических или социальных проблем.
Постановлением от 9 апреля 2020 года №467 установлен Временный порядок признания лица инвалидом, предусматривающий заочную форму освидетельствования граждан, проходящих медико-социальную экспертизу и продление ранее установленной группы инвалидности на полгода
Всероссийский союз пациентов организует общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской Федерации пациентами".
Горячая линия ВСП по защите прав пациентов 8-800-500-8266 продолжает свою работу в будние дни с 13.00 до 17 00 по московскому времени
Мы столкнулись с новыми вызовами, такими, которых не могли даже предполагать.
Утвержден Временный порядок признания лица инвалидом. 9 апреля 2020 года Председателем Правительства Российской Федерации М.В. Мишустиным подписано и вступило в силу Постановление Правительства РФ от 09.04.2020 г. № 467, утвердившее Временный порядок признания лица инвалидом. Принятие Постановления обусловлено необходимостью реализации прав инвалидов на социальную защиту в период неблагоприятной эпидемиологической ситуации. Временный порядок будет действовать до 01 октября 2020 года.
Просьба дать разъяснения по порядку оказания лекарственного обеспечения в рамках системы ОМС в стационаре, в том числе через дневные стационары, пациентов с хроническими заболеваниями, нуждающимся в лекарственной терапии по жизненным показаниям.