Система НейроЧат, созданная для общения силой мысли для людей с ограничениями речи и движений, а также для проведения когнитивных тренировок и профилактики деменций, активно используется по всей России, а также завоевывает зарубежные рынки.
Не дайте вирусу распространиться! Соблюдайте правила профилактики и самоизоляции
Утверждён Временный порядок признания лица инвалидом, который предусматривает исключительно заочную форму освидетельствования (без личного участия) граждан
Совместное заявление на тему "Инвалиды и COVID-19" Председателя Комитета ООН по правам инвалидов от лица Комитета по правам инвалидов и Специального посланника Генерального секретаря ООН по вопросам инвалидности и доступности
О питании, физических нагрузках, психическом здоровье, вредных привычках и других темах, актуальных во время всеобщей самоизоляции говорят главные внештатные врачи-специалисты
В рамках международного сотрудничества ОООИ Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», совместно с представителями зарубежных ассоциаций ревматологов и руководителями зарубежных ревматологических пациентских организаций запущен международный регистр ревматологических пациентов по COVID-19. Регистр поможет врачам в оценке и лечении пациентов с ревматологическими заболеваниями, в том числе и пациентов на иммуносупрессивной терапии.
2 апреля 2020 года начал работу онлайн-центр поддержки людей с ревматическими заболеваниями по вопросам коронавирусной инфекции COVID-19. Сайт revmo-covid.ru создан усилиями волонтеров и предоставляет информационную помощь в условиях пандемии.
В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину и Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко письма с просьбой принять срочные дополнительные меры для обеспечения защиты здоровья и жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, в том числе имеющих инвалидность, а также волонтеров в связи со сложной эпидемиологической ситуацией, вызванной распространением коронавируса COVID-19 в Российской Федерации.
Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации Дмитрий Морозов вручил благодарность Всероссийскому союзу пациентов «За многолетний добросовестный труд в сфере защиты прав пациентов».
14 марта 2020 года в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России.
«Женский вопрос в проблеме ВЗК – то, что вас давно волнует». С такой темы началась наша школа в эту редкую дату.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Мэр Москвы Сергей Собянин вручил благодарности руководителям благотворительных организаций накануне Всемирного дня некоммерческих организаций. Среди них – президент и соучредитель фонда «Подсолнух» Варвара Авдюшко.
Знали ли вы, что у вас есть бесплатный «медицинский адвокат»? ТФОМС и страховые медицинские компании защитят ваши права в поликлинике.
II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Недавно у меня спросили, как вы думаете, какие права человека нужно защищать больше и на что обратить внимание? Что же входит в понятие Конституционного права на медицинскую помощь, как его использовать?
В Государственном Кремлевском дворце в преддверии Всемирного дня борьбы против рака состоялась церемония награждения лауреатов Всероссийской премии «Будем жить!».
В середине февраля 2020 г в Публичной библиотеке г. Челябинска прошла встреча правления Челябинского союза пациентов. На заседании обсудили организацию мартовской конференции по правам пациенто.
Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В Саратове состоится Школа психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева.
