13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».
13 мая на базе образовательного лектория Ак Барс Банк Казанского марафона состоялась панельная дискуссия «Есть ли спорт после пересадки органа?», организованная совместно с Центром развития донорства «Donate Life Russia».
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
Школа для пациентов: дети – это серьёзно. Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи.
Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года
Выяснилось, что почти все знают, кому положены льготные лекарства, т.к. слушатели школы относятся к категории «федеральных льготников», но о «региональных льготах» слышали не все.
Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан
С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022
26 апреля 2022 в 18:30 по МСК пройдет вебинар по псориазу «Сезоннозависимые обострения псориаза. Что делать?»
23 апреля 2022 в 11:00 (время московское) для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями Чеченской Республики пройдет онлайн Школа, посвященная теме планирования семьи и ведения беременности.
22 апреля в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита».
Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек).
Александр Петров: «Лекарственная безопасность страны – это наша общая задача. Важнейшая цель – выстроить доверие граждан к нашей медицине, врачам и лекарствам».
После двухлетнего перерыва в Москве вновь состоится ОЧНАЯ школа гемофилии (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа приурочена ко Всемирному дню гемофилии.
2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
В России введут новые правила для установления и подтверждения инвалидности
Сейчас процедура их регистрации растягивается на несколько лет. Всероссийский союз пациентов попросил правительство ускорить процедуру вывода на рынок инновационных лекарств.
Лица, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными и приобретенными коагулопатиями, прибывающие в Российскую Федерацию с территорий Украины, Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики, могут обратиться на горячую линию Всероссийского общества гемофилии для получения консультаций по лекарственному обеспечению, оказанию медицинской помощи и маршрутизации пациентов.
В преддверии Всемирного дня гемофилии, Липецкая региональная организация ВОГ и фонд "Особая забота" запланировали проведение познавательного тренинга для пациентов с гемофилией и их семей.
Продолжаем программу образовательных вебинаров Всероссийского общества гемофилии для пациентов.
На календаре апрель, а это значит, что для Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда наступают дни проведения активных мероприятий и большой подготовки к ним.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил в профильные ведомства дорожную карту по борьбе с ожирением людей разных возрастов.
Всероссийский союз пациентов обратился в Минздрав с просьбой разъяснить, зачем ведомство дало поручение государственным врачам готовить замену ряду импортных препаратов.
25 марта 2022 года состоялась первая Школа для пациентов с ВЗК «Слышать, видеть, помогать, взаимодействовать» в Чувашии, которая прошла в рамках научно-образовательного проекта «Поволжская школа для врачей и пациентов - ВЗК - 2022» в формате онлайн.
